Associação Pais e Amigos Habilitar
Instituição de direito privado, com boa personalidade jurídica e sem fins lucrativos, que procura a defesa e promoção dos direitos e interesses das crianças e jovens com perturbações do neurodesenvolvimento e dos respetivos familiares, educadores, professores e demais envolvidos, com vista à sua maior capacitação e efetiva inclusão académica, familiar, profissional e social.
INTRODUÇÃO
As Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND) constituem um grupo de perturbações com repercussão no funcionamento pessoal, social, académico e ocupacional, incluindo perturbações em que as limitações são muito específicas de certos domínios e perturbações com alcance mais global.
Entre os diversos exemplos, encontram-se as Perturbações do Espetro do Autismo, o Défice Intelectual, as Perturbações da Linguagem e da Fala, entre outras. Todas têm um impacto significativo na vida das crianças e dos jovens afetados e das suas famílias. O seguimento destes casos durante anos e a constatação das múltiplas dificuldades sentidas durante todo o percurso de vida têm que gerar inquietação, não deixam indiferente quem presencia.
A fundadora da Associação Pais e Amigos Habilitar foi uma Pediatra do Neurodesenvolvimento, Carolina Duarte. Durante anos de atividade diária foi somando fragilidades em todos os domínios que se cruzam na vida destas crianças e jovens e das suas famílias: fragilidades no acompanhamento médico, com agendas lotadas e consultas realizadas sob pressão, menos frequentes que o desejável; fragilidades na intervenção terapêutica necessária, idealmente precoce e desenhada para o perfil de cada criança mas na realidade tão pouco acessível; fragilidades nas famílias, tão solitárias, sem resposta às inúmeras perguntas, com medo do futuro e tão desconhecedoras dos direitos do presente; fragilidades nos pais que enfrentam a recusa dos seus filhos em atividades de lazer que afinal não são para todos; fragilidades no contexto educativo, com tantas exigências, tão pouco preparado para a diversidade, com uma mala de ferramentas tão inferior à vontade de construir; fragilidades na sociedade, que agita a bandeira da inclusão sem saber como se faz.
A legislação existente resulta de uma filosofia realista de inclusão. A implementação é difícil. Há décadas de mudanças positivas, mas tanto para construir. E a mudança começa na comunidade que nos rodeia. Porque existem muitos pequenos mundos dentro do planeta e nesses é mais fácil agir, ensinar, aprender e falar de inclusão com base no que vemos e não podemos ignorar.