Associação Pais e Amigos Habilitar

 

Instituição de direito privado, dotada de personalidade jurídica e sem fins lucrativos, que procura a defesa e promoção dos direitos e interesses das crianças e jovens com perturbações do neurodesenvolvimento e dos respetivos familiares, educadores, professores e demais envolvidos, com vista à sua maior capacitação e efetiva inclusão académica, familiar, profissional e social.

(Documento de Apresentação completo: pdf)

INTRODUÇÃO

As perturbações do neurodesenvolvimento (PND) constituem um grupo de perturbações com repercussão no funcionamento pessoal, social, académico e ocupacional, incluindo perturbações em que as limitações são muito específicas de certos domínios e perturbações com alcance mais global. Entre os diversos exemplos, encontram-se as Perturbações do Espetro do Autismo, o Défice Intelectual, as Perturbações da Linguagem e da Fala, as Perturbações Específicas da Aprendizagem, entre outras. Nas Unidades e Centros de Desenvolvimento hospitalares, são seguidos crianças e jovens com PND sem outros diagnósticos associados, ou com patologia associada a fatores biológicos e sociais de alto risco. Nestas Unidades e Centros, esta população é acompanhada por uma equipa multidisciplinar que, após observação e avaliação, estabelece um plano de intervenção cujos objetivos visam a máxima capacitação da criança e do jovem nos seus diversos contextos. É esta intervenção personalizada, e realizada enquanto se revelar necessário, que faz a diferença para uma maior inclusão ou menor exclusão das crianças acompanhadas. Contudo, é ao nível desta intervenção terapêutica específica que a escassez de recursos públicos introduz, neste processo de habilitação das crianças, uma importante fragilidade. Não existe, no sistema público, uma rede de intervenção que funcione como uma extensão dos serviços hospitalares, que com estes se articule em permanência.

Atualmente, e até aos 6 anos, a maioria das crianças é referenciada para o Sistema Nacional de Intervenção Precoce (SNIPI), cuja filosofia assenta maioritariamente na capacitação da família. A partir dos 3 anos, todas as crianças podem ser referenciadas para a Educação Especial, estando o acompanhamento muito dependente dos recursos humanos existentes nos agrupamentos escolares. A intervenção terapêutica específica (Terapia da Fala, Psicologia, Reabilitação Psicomotora, Terapia Ocupacional, etc.) não constitui objeto do SNIPI nem da Educação Especial. Tratando-se de ferramentas essenciais na inclusão pretendida da criança e futuro jovem e cidadão, se não forem precocemente implementadas, terão menor potencial (re)habilitador. No sistema atual, as crianças e jovens apenas podem beneficiar de intervenção/terapia nas áreas deficitárias através do recurso a entidades privadas ou a centros de recursos integrados, estes com recursos humanos limitados e apenas destinados a crianças em idade escolar (limitando, à partida, a precocidade da intervenção). Assim, este sistema atual não garante que todos, sem exceção, possam beneficiar das terapias adequadas no momento necessário. Existem, assim, indivíduos eventualmente limitados na sua inclusão futura.

A articulação entre equipas hospitalares, entidades cujo plano terapêutico tem continuidade e a comunidade educativa é uma prioridade. Rotinas e histórias acumuladas de experiências de relativa exclusão em meio escolar constituem um acervo limitador da capacitação futura nas histórias pessoais destas crianças e suas famílias. Esta articulação, se realizada de forma organizada e periódica, e não apenas em SOS, é geradora de elevado valor acrescentado, tornando toda a intervenção mais sustentável e auspiciosa para o futuro das crianças e jovens. Em patologia crónica, só se concebe um trabalho de qualidade com uma boa articulação entre todos os intervenientes. Não há apenas que intervir para incluir, há que zelar pela sustentabilidade (para que os ganhos conseguidos em etapas anteriores não se percam) e pela rigorosa adequação da intervenção.

A realidade descrita é transversal às várias regiões do país e Aveiro não constitui exceção, pelo que, em 2015, teve início em Aveiro um projeto de criação de um Centro Comunitário de Desenvolvimento Infantil e Juvenil, o HABILITAR, resultante de uma parceria entre a Santa Casa da Misericórdia de Aveiro (SCMA), o Centro Hospitalar do Baixo Vouga (CHBV) e a Universidade de Aveiro (UA).

O Centro Comunitário de Desenvolvimento Infantil e Juvenil HABILITAR surgiu, então, como uma forma de dar uma resposta integrada à população com PND seguida no CHBV. A atividade assistencial teve início em agosto de 2016, após a contratação de uma equipa técnica específica, dirigida, em regime pro bono, por uma Pediatra do Neurodesenvolvimento do CHBV. Toda a intervenção terapêutica era semanalmente revista e a articulação entre família, técnicos e comunidade educativa constituíam um dos pilares de atuação. Sendo um centro concebido para dar resposta a uma população seguida em meio hospitalar, a gratuitidade constituiu, desde o início, uma prioridade, sendo que a sustentabilidade económica estaria dependente de fundos públicos que pudessem surgir. Maioritariamente a SCMA, mas também o prémio BPI Capacitar (no valor de 50 000 euros) e, posteriormente, o apelo à comparticipação das famílias, permitiram que este centro funcionasse entre agosto de 2016 e fevereiro de 2018. Durante este período, foram acompanhadas cerca de 50 crianças. A qualidade da intervenção repercutiu-se na evolução clínica (difícil de medir com objetividade) e na sensação de pertença a uma equipa que várias famílias deixaram clara nos testemunhos que prestaram quando a descontinuação deste trabalho se afigurou como uma realidade muito provável (cf. anexo IX).

O HABILITAR demonstrou que este modelo fazia sentido e que era necessário. Permitiu perceber que, colmatando necessidades terapêuticas, estava também a acolher as famílias, a dar-lhes um lugar. Provou que é necessário dar ferramentas a todos os que se cruzam no percurso das crianças e jovens com deficiência e que a procura e difusão do conhecimento científico é um aliado indispensável (um ciclo virtuoso de mais conhecimento – mais organização social – mais inclusão – mais cidadania).

A falta de recursos de intervenção específica com as crianças e jovens, a dificuldade na articulação entre os vários agentes dessa intervenção (profissionais de saúde, terapeutas específicos, profissionais da educação e famílias), a ausência de formação específica e a existência de uma sociedade local pouco conhecedora desta problemática, constituíram os principais motivos desta iniciativa. Se o modelo funcionou e se a problemática se tornou ainda mais clara para quem se aproximou, é evidente que o conceito HABILITAR não se pode extinguir.

As necessidades não se esgotam na intervenção terapêutica específica; desde a perceção da existência de uma patologia até à orientação na idade adulta, as famílias das crianças e jovens com deficiência confrontam-se diariamente com dificuldades intermináveis, algumas inerentes à patologia específica, outras resultantes de um meio envolvente com poucos recursos. A sensação de impotência e de incompreensão multiplicam a dimensão de um problema que é, desde o início, tão significativo e são evidentes os desânimos emergentes do difícil contacto com uma sociedade local tão pouco desperta para os pormenores e subtilezas envolvidos.

A vontade de perpetuar o conceito HABILITAR esteve na origem da criação da ASSOCIAÇÃO PAIS E AMIGOS HABILITAR.