Associação Pais e Amigos Habilitar

A Direcção da APAH elaborou o Relatório & Contas (link pdf) da Associação Pais e Amigos Habilitar referente ao exercício 2018.

Foi um ano de muitos desafios, num ápice, a Associação saiu de uma posição de retaguarda para assumir o protagonismo do Projecto Habilitar.

Conseguimos manter as terapias das crianças acompanhadas anteriormente na Misericórdia de Aveiro, conseguimos manter parte da equipa técnica que as famílias reconheceram como de grande qualidade.

Aumentámos a visibilidade da Associação através de intervenções em diferentes frentes, conseguimos apoios importantes de entidades privadas e de particulares.

A ASSOCIAÇÃO é uma associação sem fins lucrativos, com estatuto de utilidade pública, incluída entre diversas ONGPD. A funcionar temporariamente num espaço partilhado por uma Associação amiga, apresenta como objetivos:

  1. Proporcionar intervenção terapêutica específica a crianças com PND acompanhadas na Unidade de Neurodesenvolvimento do Centro Hospitalar do Baixo Vouga, de forma articulada e a um preço tendencialmente gratuito;

  2. Contribuir para a formação e sensibilização da comunidade;

  3. Proporcionar uma rede de suporte familiar através da mediação de grupos de pais do acompanhamento psicológico a familiares e do recrutamento de voluntários de apoio;

  4. Criar um grupo de apoio à inclusão, através da formação e supervisão de voluntários:

  5. Criar um espaço de esclarecimento sobre direitos e deveres do cidadão com PND e família.

 

– O PERCURSO

O Habilitar é hoje uma das vertentes da Associação Pais e Amigos Habilitar (APAH).

A funcionar temporariamente num espaço gentilmente cedido por uma Associação amiga, acompanha cerca 24 crianças seguidas na Unidade de Neurodesenvolvimento do Serviço de Pediatria do Centro Hospitalar do Baixo Vouga.

Os objetivos iniciais do Habilitar foram reorganizados com base em recursos e prioridades. Estamos certos, nós, Associação, que o tempo nos permitirá crescer. Afinal, os argumentos que motivaram todo o percurso são os mesmos.

 

Projeto HABILITAR

As Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND) constituem o grupo de perturbações crónicas de elevada prevalência e com enorme repercussão em todas as fases da vida. São exemplos, entre outros, autismo, o atraso global do desenvolvimento psicomotor, o défice intelectual de causas várias e as perturbações específicas de aprendizagem

À semelhança do que ocorre em vários hospitais, na Unidade de Neurodesenvolvimento do Serviço de Pediatria do CHBV (UND – CHBV), esta população é acompanhada por uma equipa
multidisciplinar que, após observação e avaliação, estabelece um plano de intervenção cujos objetivos visam a máxima capacitação da criança e do jovem nos seus diversos contextos (familiar, académico e social). Os profissionais que acompanham esta população testemunham diariamente as múltiplas fragilidades que estas crianças e jovens e suas famílias encontram em todos os seus contextos.

É sabido:

– que a comunidade local não está suficientemente preparada ou não tão atenta quanto seria desejável, apesar da evolução que a sociedade tem sofrido no conhecimento desta problemática, nomeadamente na defesa de práticas inclusivas;

– que a comunidade educativa precisa de ajuda na inclusão efetiva, porque os objetivos são mais abrangentes, mas os recursos humanos e a formação dos mesmos requerem tempo (para questões que não podem esperar);

– que as famílias vivem de forma solitária a constatação do problema, a procura de informação e a resolução de questões tão simples como a ocupação dos tempos livres, a inclusão nas férias ou em atividades de lazer normalmente acessíveis à população dita normal, mas problemática na criança ou jovem diferente;

– que as intervenções terapêuticas são escassas, nem sempre acessíveis a todos e que a articulação entre os intervenientes (família, médicos, terapeutas, educadores, professores), sendo essencial, nem sempre é praticada;

– que, injustamente, a questão da deficiência está longe de ser um problema de todos, restringindo-se ao que são direta ou indiretamente por ela.

Estamos longe de atingir o objetivo de olhar para cada um enquanto indivíduo com necessidades específicas. Ainda nos é difícil substituir o nome da patologia pelo nome do indivíduo e perceber que um plano de intervenção (terapêutica, educativa, social) concebido para uma pessoa tem que ser analisado, reanalisado e discutido numa linguagem comum.

O envolvimento da Comunidade local/Sociedade nesta comunicação tem que existir. E para que tudo isto ultrapasse a barreira da utopia, é necessário aumentar o conhecimento e disseminar esta filosofia na nossa comunidade. Porque é de cidadãos que falamos, crianças, jovens e famílias.

Esta realidade esteve na origem do Projeto HABILITAR, um projeto concebido por profissionais da UND-CHBV em 2015, que apresentava como linhas orientadoras:

– reunir uma equipa técnica que promovesse a intervenção específica em determinadas áreas,
em articulação com a comunidade educativa e com a equipa da UND-CHBV;

– enquadrar/envolver as famílias em todos os processos relacionados com o percurso das suas
crianças e jovens;

– promover a formação nesta área (pais, professores, terapeutas, comunidade…).

O Projeto HABILITAR foi acolhido pela Santa Casa da Misericórdia de Aveiro (SCMA) entre abril de 2016 e fevereiro de 2018. Foram acompanhadas cerca de 50 crianças seguidas no CHBV em várias vertentes terapêuticas, a um valor tendencialmente gratuito, de acordo com o modelo de articulação originalmente pensado.

A falta de sustentabilidade financeira conduziu à sua descontinuação na SCMA em fevereiro de 2018, altura em que a Associação Pais e Amigos Habilitar assumiu este desafio, reorganizando os objetivos iniciais de acordo com as prioridades e os recursos existentes.

O desafio imediato apresentado aos pais foi a manutenção das terapias até ao final do ano lectivo de 2017/18.

No entanto, o suporte das famílias e de um conjunto de doadores empresariais e particulares permitiram-nos projectar o Habilitar num horizonte temporal mais longo, gerindo prudentemente recursos escassos.

O que conseguimos em 2018?

– acompanhámos cerca de 25 crianças

criámos um grupo de pais que tem mantido encontros mediados por profissional com formação

– promovemos alguns encontros lúdicos entre famílias, com apoio de voluntários

promovemos uma ação de formação para pais e professores (26/10/2018)

– começámos a publicar crónicas no DA (pais profissionais – espaço de reflexão sobre este tema com a comunidade)

– proporcionámos o acompanhamento de algumas famílias pela UDream

– fizemos parcerias com entidades locais que podem contribuir connosco para a inclusão

– celebrámos com o IEFP um contrato de inserção profissional para pessoa com deficiência, permitindo recrutar uma doutorada em educação especial pelo período de um ano.

 

O que queremos fazer ainda mais em 2019?

– estabilizar o local de funcionamento da Associação;

– aumentar o número de crianças acompanhadas e aumentar o número de intervenções por criança (se necessário);

– dinamizar acções de formação em parcerias com diferentes entidades (várias já planeadas, nesta data, uma agendada para 06 de Abril).

Agradecimentos:
Às familias e às crianças, são a essência do Projeto Habilitar.
Às técnicas que nos acompanharam (e acompanham) num tempo de poucas certezas.
Às empresas e aos particulares que têm confiado na Associação.
Às entidades oficiais e aos parceiros que nos têm apoiado.

A Direcção da Associação

Relatório e Contas 2018 (pdf)