Projeto HABILITAR – o percurso

O Habilitar é hoje uma das vertentes da Associação Pais e Amigos Habilitar (APAH).

A funcionar temporariamente num espaço gentilmente cedido por uma Associação amiga, acompanha cerca de 20 crianças seguidas na Unidade de Neurodesenvolvimento do Serviço de Pediatria do Centro Hospitalar do Baixo Vouga.

Os objetivos iniciais do Habilitar foram reorganizados com base em recursos e prioridades. Estamos certos, nós, Associação, que o tempo nos permitirá crescer. Afinal, os argumentos que motivaram todo o percurso são os mesmos.

Habilitar – o percurso

As Perturbações do Neurodesenvolvimento (PND) constituem o grupo de perturbações de elevada prevalência e com enorme repercussão em todas as fases da vida; constituem patologias crónicas e incluem perturbações em que as limitações são muito específicas de certos domínios e perturbações com atingimento mais global. Entre os diversos exemplos de PND encontram-se as Perturbações do Espetro do Autismo, o Défice Intelectual, as Perturbações da Linguagem e da Fala, as Perturbações Específicas da Aprendizagem, entre outras. Nas Unidades e Centros de Desenvolvimento são seguidos crianças e jovens com PND sem outros diagnósticos associados, ou com PND associados a síndromes de etiologia genética identificada ou a fatores biológicos de alto risco (Trissomia 21, Síndrome de X Frágil, Síndrome de Williams, grandes prematuros…).

À semelhança do que ocorre em vários hospitais, na Unidade de Neurodesenvolvimento do Serviço de Pediatria do CHBV (UND – CHBV), esta população é acompanhada por uma equipa multidisciplinar que, após observação e avaliação, estabelece um plano de intervenção cujos objetivos visam a máxima capacitação da criança e do jovem nos seus diversos contextos (familiar, académico e social). Os profissionais que acompanham esta população testemunham diariamente as múltiplas fragilidades que estas crianças e jovens e suas famílias encontram em todos os seus contextos.

Apesar da evolução que a sociedade tem sofrido no conhecimento desta problemática, nomeadamente na defesa de práticas inclusivas, estamos longe de atingir o objetivo de olhar para cada um enquanto indivíduo com necessidades específicas. Ainda nos é difícil substituir o nome da patologia pelo nome do indivíduo e perceber que um plano de intervenção concebido para uma pessoa tem que ser analisado, reanalisado e discutido com todos os intervenientes.
Em patologia crónica só se concebe um trabalho de qualidade com uma boa articulação entre todos os intervenientes. Esta articulação, para que seja eficaz, diz respeito ao indivíduo, aquele indivíduo com as suas necessidades, naquele momento.

A comunicação entre Unidades de Neurodesenvolvimento hospitalares, Centros onde o plano terapêutico tem continuidade e Comunidade Educativa tem que ser uma prioridade. O envolvimento da Comunidade local/Sociedade nesta comunicação tem que existir. E para que tudo isto ultrapasse a barreira da utopia, é necessário aumentar o conhecimento e disseminar esta filosofia na nossa comunidade. Porque é de cidadãos que falamos, crianças, jovens e
famílias.

Estas e outras constatações estiveram na origem do Projeto HABILITAR, um projeto concebido pela UND-CHBV e acolhido pela Santa Casa da Misericórdia de Aveiro (SCMA). Este projeto, apresentado à comunidade em 28 de novembro de 2015, teve algumas linhas orientadoras principais:

– reunir uma equipa técnica que promovesse a intervenção específica em determinadas áreas, em articulação com a comunidade educativa e com a equipa da UND-CHBV (a população alvo era exclusivamente proveniente do CHBV);
– promover a formação nesta área (pais, professores, terapeutas, comunidade…);
– enquadrar/envolver as famílias em todos os processos relacionados com o percurso das suas crianças e jovens.

Em abril de 2016 teve início a reabilitação de um espaço da Sede da SCMA em e foi contratada uma equipa técnica constituída por uma Terapeuta da Fala, duas Técnicas Superiores de Reabilitação e Educação Especial (TSEER) em tempo parcial, uma Professora e uma Psicóloga (em tempo parcial). A direção técnica ficou a cargo da UND-CHBV. No dia 31 de maio de 2016 foi formalmente celebrada uma parceria entre o HABILITAR e o CHBV e a Universidade de Aveiro (UA). No início de agosto de 2016 teve início o acompanhamento de crianças no HABILITAR, todas provenientes da UND-CHBV.

Numa primeira fase, embrionária, concordou a SCMA permitir temporariamente o acompanhamento gratuito das crianças, enquanto iam sendo estudadas possibilidades de financiamento.

Em dezembro de 2016, o HABILITAR foi um dos contemplados pelo Prémio BPI Capacitar, com uma menção honrosa no valor de 50 000 euros, o que permitiu manter a gratuitidade da intervenção, enquanto se procurava uma forma de garantir a sustentabilidade deste projeto, sem dúvida inovador e uma enorme mais valia para as crianças e suas famílias. Em maio de 2017, foi acordado entre a SCMA e as famílias das crianças acompanhadas, o pagamento de uma mensalidade de 60 euros (independente do número de sessões de intervenção) dada a inexistência de outras formas de financiamento.

Dos objetivos do HABILITAR, que não foi concebido apenas como um Centro, mas como um movimento ativo na INCLUSÃO, sempre fez parte a formação de pais, técnicos, professores, e a junção de um Grupo de Pais e Amigos que, enquanto entidade jurídica independente, pudesse ampliar na comunidade esta filosofia (nomeadamente contribuindo para a formação nesta área nos vários contextos, e beneficiando da mesma). Assim, em abril de 2017 foi formalmente constituída a Associação Pais e Amigos Habilitar.

O envolvimento da Comunidade num projeto com este formato, totalmente inovador, sem fins lucrativos, movido pela filosofia de HABILITAR todos os que se cruzam no caminho desta população, foi considerado urgente e particularmente enriquecedor para a nossa região, tendo sido acompanhadas no HABILITAR mais de 40 crianças, todas provenientes da UND-CHBV. Os pais/cuidadores eram sempre considerados coterapeutas, participando em todas as sessões de intervenção (salvo raras exceções). Existia articulação entre a equipa e a comunidade educativa e eram realizadas reuniões regulares com a UND-CHBV. Todos os casos eram periodicamente analisados, com revisão do plano de intervenção de cada criança/jovem.

Sendo um Projeto que operava essencialmente na área da Saúde, a SCMA não encontrou uma forma de financiamento que garantisse a sustentabilidade do HABILITAR, apesar de inúmeras tentativas. A comparticipação das famílias (por si só constrangedora e potencialmente geradora de falsas interpretações) não garantia a remuneração da equipa técnica. Assim, a Mesa Administrativa da SCMA decidiu em dezembro de 2017 suspender o funcionamento do projeto a partir de fevereiro de 2018.

Esta é a leitura objetiva daquele que pareceu ser o FIM DE UM CICLO de curta duração.

Uma análise subjetiva levar-nos-ia a falar em (IM)PREVISTO E (IM)PREVISÍVEL: Dificilmente se encontraria enquadramento que garantisse a sustentabilidade de um projeto não tipificado; saúde/social/comunidade estão assentes em pilares diferentes no que concerne ao financiamento de projetos inovadores; portanto, o fim era PREVISÍVEL.Os constrangimentos financeiros foram múltiplas vezes discutidos desde o início do projeto; a impossibilidade de o manter estava PREVISTA.

O funcionamento do HABILITAR demonstrou, num curto período, tratar-se de um projeto eficaz; ficou patente no apelo dos pais, apanhados como um exército desprevenido, mas ainda assim um exército; o curto espaço de tempo de manobra com que todos nos deparámos na altura, esse sim, foi um IMPREVISTO. Contudo, ainda que com um futuro IMPREVISÍVEL, ficou a certeza do enorme ganho, da prova de que é possível fazer diferente, da certeza de que hoje somos mais a travar esta luta. E a imprevisibilidade permite tudo, obriga a não parar, permitindo o INÍCIO DE UM NOVO CICLO.